1. 匿名@ガールズちゃんねる
私の父は約10年前、40代後半でリウマチを発症しました。ある日体が痛いと言い出し、数日経てば治るはずといい、アンメルツをジャバジャバ塗っていました。前に偶然リウマチの特集番組を見ていた母が病院行け、と受診を促した結果、リウマチでした。
いちばんひどかった時期で握力が10になり、箸より重いものが持てないという状況でした。今も通院が欠かせません。

2022/05/22(日) 14:02:41




3. 匿名@ガールズちゃんねる
母は48ぐらいのときに、右手が変形したので全身麻酔で手術受けました。
10年ぐらい経った今は普通に動かせてる。

祖父が最近になってリウマチで朝身体がこわばって動けなくて何回か病院に運ばれてるらしい。

なかなかすぐ治るもんでもないし大変だよね。
自分も遺伝してないか不安になる。

2022/05/22(日) 14:06:30


83. 匿名@ガールズちゃんねる
>>3
少しでも手足の感覚おかしくなったら病院で検査した方がいいよ!
遺伝はないらしいけど、体質似ていたらなりやすいと医師に言われたよ。
私も母と伯母が持ってるから、直ぐ検査行きました。

2022/05/22(日) 15:48:22


4. 匿名@ガールズちゃんねる
20代前半でなりました
今は落ち着いてるので3か月に1度の通院だけです

2022/05/22(日) 14:07:20


5. 匿名@ガールズちゃんねる
指定難病じゃないのが辛いね。医療費が高すぎる

2022/05/22(日) 14:09:28


6. 匿名@ガールズちゃんねる
男性でリウマチは珍しいね

2022/05/22(日) 14:11:01


7. 匿名@ガールズちゃんねる
そのうち原因が判明されて根本治療ができるようになるといいなと思ってます

2022/05/22(日) 14:11:18


9. 匿名@ガールズちゃんねる

2022/05/22(日) 14:12:17


10. 匿名@ガールズちゃんねる
母がこれで治療法が無いとかで
手をかざせば治る?とかいう治療に
わざわざ片道2時間かけて通ってるんだけど
怪しすぎない??

2022/05/22(日) 14:12:23


18. 匿名@ガールズちゃんねる
>>10
アカンやつやと思います。弱みに漬け込んだ商売ですよ。

2022/05/22(日) 14:18:22


19. 匿名@ガールズちゃんねる
>>10
ダメだよ!そんなの!
ちゃんと病院で治療してもらわないと
いま色んな薬出てるから諦めないで治療して欲しいね

2022/05/22(日) 14:18:25


22. 匿名@ガールズちゃんねる
>>10
完全にアウトだけど
オキシトシンは出るのかも
代わりにあなたが背中をさすってあげるのがいい

2022/05/22(日) 14:19:56


29. 匿名@ガールズちゃんねる
>>10
初期にしっかりした治療するかで関節の変形に差が出るよ
ちゃんと病院で治療しよう

2022/05/22(日) 14:28:30


12. 匿名@ガールズちゃんねる
間質性肺炎が怖い

2022/05/22(日) 14:13:15


13. 匿名@ガールズちゃんねる
20代でなりましたが、本当にきつくて
仕事、スポーツ、恋愛全てに
影響があり
何もかも、嫌になった時期がありました。

2022/05/22(日) 14:13:38


14. 匿名@ガールズちゃんねる
ロキソニン効かないよね

2022/05/22(日) 14:14:53


15. 匿名@ガールズちゃんねる
この間、40で診断されました。
こちらで情報交換などできたらいいなと思います。
よろしくお願い致します。

2022/05/22(日) 14:15:16


16. 匿名@ガールズちゃんねる
主です!ずっと薬を使っているそうなんですが、肝臓の数値が悪くなったそうです。

2022/05/22(日) 14:16:57


17. 匿名@ガールズちゃんねる
お金もかかるしつらいと思いますが
通院行って先生や看護師、リハビリの先生の話を聞いていろんな書籍を読んでどうすれば良いか自分の答えを見つけていかなきゃと思う今日この頃
【画像】

2022/05/22(日) 14:17:51


56. 匿名@ガールズちゃんねる
>>17
滑膜炎に二回なった。
リウマチである、ともリウマチでない、とも言えない、と医師に言われてる。リウマチの人はもっと症状が急激だけど私はそうではないらしい。
二回とも突然関節が腫れて発症して数ヶ月で自然におさまったから何に気を付けたらよいのかもわからない。
リウマチって自己免疫疾患なんだよね。お年寄りの病気かと思ってたら好発年齢は30~40代。
努力や予防でなんとかなるとも思えなくて。

2022/05/22(日) 15:09:59


20. 匿名@ガールズちゃんねる
人間ドックの血液検査でここ何年もリュウマチ因子が高値ですっていわれてる。家族にリュウマチがある人はいないんだけど毎年でるから今年こそ受診しようとおもう

2022/05/22(日) 14:18:31


21. 匿名@ガールズちゃんねる
薬はきついし痛くてだるい、生活に支障がでてしまう本当につらい。

2022/05/22(日) 14:19:56


23. 匿名@ガールズちゃんねる
40歳の時足の裏が腫れて検査したら関節リウマチだった。あれから10年。免疫抑制してるから帯状疱疹になったり薬飲んでの副作用で毛が抜けたり滑膜増殖して手術したり。生物製剤使ってるから治療費が年間40万とか。いまは落ち着いてそれでも年間20万は払ってる。難病指定してほしいわ。痛みをこらえて治療費稼いで悪化してって感じ。

2022/05/22(日) 14:20:59


78. 匿名@ガールズちゃんねる
>>23
私は別の病気ですが似たような薬を通院して打ってます。指定難病で2ヶ月に1回自己負担がありますがそれでもしんどいのに治療費の心配しながら仕事して治療してって本当にしんどいと思います。私の治療の薬も1回が30万するので年間180万かかります。これが自費だったらもう治療出来ずに悪化するしかないです。私の使っている薬、リウマチの方にも使うって言ってたので量は違うかもしれないけど本当に高額なので。治療費の心配をせずに治療できる環境になってほしいです。

2022/05/22(日) 15:40:09


24. 匿名@ガールズちゃんねる
握力なんて0に近いから、病院に行った時、
ペンが持てないので、問診票が3才児が書いたみたいになった

2022/05/22(日) 14:21:19


25. 匿名@ガールズちゃんねる
怪しい民間療法なんかに頼らずに
きちんと病院行った方が良いよ
今は寛解を目指せる病気になってる

関節変形する前の早期治療が大事

2022/05/22(日) 14:21:21


26. 匿名@ガールズちゃんねる
女性になりやすく、長時間の立ち仕事の人がリスク高いらしい
リウマチの人は仕事はほどほどにした方が良い

2022/05/22(日) 14:22:06


69. 匿名@ガールズちゃんねる
>>26
できたらそれが理想だけど、働かないと治療費や生活費を賄えない人もいるだろう…もちろん健康を害したら本末転倒なんだけどさ…
病気というのは本当に辛い

2022/05/22(日) 15:23:07


27. 匿名@ガールズちゃんねる
21ぐらいでこわばり、関節の痛みが出始めて、大学病院の膠原病内科でリウマチと診断されました。
20代は痛み止めが常時欠かせなかったですが、薬を変えたらすっかり落ち着きました。薬の相性ってあるんだなぁ、って思いました。結婚後、妊娠希望のため投薬中止して、そのままですが、落ち着いた状態が続いてます。

2022/05/22(日) 14:26:18


28. 匿名@ガールズちゃんねる
薬が強すぎて髪の毛が抜けてしまったことがあります。

2022/05/22(日) 14:27:48


30. 匿名@ガールズちゃんねる
春やこの時期にとても痛みが強くなり、
真夏や真冬は若干落ち着きます。

2022/05/22(日) 14:29:01


31. 匿名@ガールズちゃんねる
コロナワクチンどうしましたか?
ぴんぴんしていた父が半年ほど前リウマチになり起き上がるのも辛い体になりました
後から調べたことですが、リウマチ協会が「リウマチ患者の5%がワクチンきっかけで悪化する」という旨のデータを出していると知りびっくりしました
ワクチンきっかけの発症ではないかと疑っています…

2022/05/22(日) 14:29:10


34. 匿名@ガールズちゃんねる
>>31
発症か悪化か、では違う気もするけど、もやもやしますね🥺

2022/05/22(日) 14:34:42


51. 匿名@ガールズちゃんねる
>>34
5%って結構大きいですよね
基礎疾患もあるし高齢だしで重症化リスクも大きいので
どうにもならないことを考えてやるせなくなってます

2022/05/22(日) 15:03:32


59. 匿名@ガールズちゃんねる
>>51
そうだね。リウマチが悪化するかコロナで重症化か。どっちも高齢者には予後が辛い。。。

2022/05/22(日) 15:15:54


75. 匿名@ガールズちゃんねる
>>31
ワクチン後関節痛強くなりましたよ!
3回目悩みます…

2022/05/22(日) 15:35:04


35. 匿名@ガールズちゃんねる
整形外科より膠原病内科の方がいいと思う。

2022/05/22(日) 14:35:42


102. 匿名@ガールズちゃんねる
>>35
これ同意です!
最初に整形外科で検査したら、血液検査で因子は高いけど炎症反応がないから違うと言われました。
それからしばらくして急激にいろんなところが痛くなったのでリウマチ専門病院に行ったらエコーとってくれて即リウマチの診断出ました。

2022/05/22(日) 16:34:37


105. 匿名@ガールズちゃんねる
>>102
整形外科はリウマチって書いてても専門医を取ってないこともあるしねー。知り合いでも長年整形外科に通ってて診断つかず、関節変形してしまった、という人がいます。

2022/05/22(日) 16:40:07


125. 匿名@ガールズちゃんねる
>>35
足が痛くて整形外科→レントゲン問題ない。慣れない靴で歩いたからとか?
顎が痛くて歯科医→何も悪いところありませんけど?何も出来ません。
指が痛くて整形外科→血液検査したければしますけど?まぁリハビリ通ってください。
ここまで順に起こって、指が腫れる一方だったので周りがリウマチを疑ってくれて、やっとリウマチ専門がある医院へ行って発覚したわ…

2022/05/22(日) 17:55:39


37. 匿名@ガールズちゃんねる
最初は朝起きたときの手足のこわばりから始まってペットボトルのキャップが開けられないとか、ドアノブが回せないとか初期からできないことがか増えてくるからそれを見落とさずすぐにリウマチ、膠原病専門医かリウマチが診られる整形外科で検査したほうが良いと思う。

更年期障害でも同じような症状もあるけど疑わしければまず検査をして、もしリウマチなら初期のうちに適切な治療を始めたほうが寛解に近づくと思います

2022/05/22(日) 14:42:47


40. 匿名@ガールズちゃんねる
今は落ち着いてるけど、酷いときは歩けないし、ドアノブも回せないこともありました。変形ありです。

リウマチで色々調べてたらたんぱく質が不足しているってことに行き着きました。豆腐や油揚げも家族と同じように食べていたけど、リウマチの人は炎症などでたんぱく質の消費が激しいらしい。

プロテインはなんか抵抗あったので、きな粉を飲んでます。生理不順も落ち着いたよ。

2022/05/22(日) 14:50:57


42. 匿名@ガールズちゃんねる
私はリウマチ患者の中ではとても軽い方と言われているが、それでも痛みや腫れが出た時は痛すぎて眠れないし少し人に触れられただけで激痛が走る。
仕事や家事なんてとてもできる状態じゃなく、お風呂やトイレも一苦労。
職場の人たちが理解ある人たちで協力してくれるからとても感謝している。
健康だけが取り得ですと言っていたあの頃に戻りたいよ。

2022/05/22(日) 14:52:36


45. 匿名@ガールズちゃんねる
私が発覚した時はすでにステージ4手前だった。
同僚より少し腱鞘炎や捻挫をしやすいのかもしれない。同僚より少し貧血なだけなのかもしれない
。こう考えで仕事を続けていました。
ステージ1とステージ4では働けるか働けないかが大きく変わってくる。
本当に難病指定してほしい。

2022/05/22(日) 14:57:00


46. 匿名@ガールズちゃんねる
>>1
20代でリウマチになりました。
身内にも一人もおらず、最初はなんの症状なのかと悩んでいました…だんだん体中痛くて眠れなくなったりしていました。

近くの総合病院(整形外科)でリウマチの疑いがあると言われ、大きな病院を紹介され通院。
そこでは妊娠可能な若い女性にはリウマトレックスの処方禁止+初期に生物学的製剤を使って叩く方が予後がいいと言われて自己注射開始。嘘みたいに症状がなくなりました。
発症当時は痛みに絶望して自●を考えていたくらいでしたが(体中痛くてそれも出来なかった)、日常を取り戻し、理解ある人と結婚もし、出産もしました。

今は三ヶ月に一度の通院で注射を処方してもらっています、

2022/05/22(日) 14:58:23


48. 匿名@ガールズちゃんねる
痛みがある人に伝えたいんだけど、甘いものを控えるだけで違ってくるので試してみてほしい。

2022/05/22(日) 15:01:01


106. 匿名@ガールズちゃんねる
>>48
甘い食べ物好きだけど減らすように頑張ってみようかな。

2022/05/22(日) 16:43:52


58. 匿名@ガールズちゃんねる
リウマチは必ず寛解と悪化を繰り返す
寛解状態を保っていられる人はわりと稀
悪化した状態をいかに軽度にできるかが重要
個人的に「治る」や「ずっと寛解状態」は皆無だと思いながらリウマチと付き合ってる

2022/05/22(日) 15:11:36


60. 匿名@ガールズちゃんねる
血液が常に戦っているから慢性貧血だし、アレルギーも多い。免役疾患持ってる人は口内環境も悪化しやすい。

意外と思うかもしれないけどリウマチキャリアは
アレルギー検査と口腔ケアもしっかりした方が良いですよ。

2022/05/22(日) 15:17:17


68. 匿名@ガールズちゃんねる
>>60
私はリウマチ、母はシェーグレンっていう自己免疫疾患。母は唾液が分泌しないので口内環境は最悪で舌はボロボロでひび割れてるし、歯もボロボロです。私は痛み止めを常時服用してた頃は口内炎が多発して辛かったなぁ。。。
ちょっとズレた回答かもしれませんが、思い出しちゃった。

2022/05/22(日) 15:23:01


編集元: 【家族が】関節リウマチを語りたい【本人が】

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